לב כואב של אמא...

אחרי הפוסט השמח של אתמול, מגיע פוסט עצוב משהו...

רק לפני 3 או 4 פוסטים כתבתי על התקופה הטובה והרגועה שעוברת על יובל...והנה זה שוב התהפך...ידעתי שזה יבוא, זה תמיד ככה...תקופה קצרה ונפלאה של רוגע ואושר ואז קורה משהו (שהלוואי וידעתי מהו כדי למנוע אותו ולאפשר לעצמינו רק תקופות טובות) והופך את הכל לכדור שלג שחור ורע שמגיע לפיצוץ...

אתמול לא היה יום טוב...כבר כמה לילות שיובל מתקשה להרדם, זה לא משהו מאוד חריג בנוף האספרגר, יש ילדים שמתוספים במלטונין, אנחנו נחשפנו לעניין לא מזמן ומחכים בציפיה רבה לפרופ' מסוים שיחזור מחו"ל ויבדוק את המצב עם יובל כדי לאשר מלטונין.
בלילות שמאוד קשה לו להרדם הוא גם מרבה להתעורר באמצע הלילה ואם זה לא מספיק, כל העניין מלווה בחרדות חסרות הגיון...זה כמובן משפיע על ההערנות של יובל ביום שלמחרת ועל התפקוד שלו (ואני תמיד מכינה את עצמי אחרי לילות כאלו, שיתקשרו אליי מביה"ס לאסוף אותו מוקדם, כי קשה לו)...
אז אתמול לא היה יום שונה...אלא שהוא לא הלך לביה"ס ונשאר בבית...

בשעות הראשונות הכל היה בסדר ואז יובל של "הימים הלא מאוזנים" הופיע...אני לא אלאה אתכם בכל קורות אחה"צ של אתמול, אבל היה קשה...מאוד קשה!
כשאבא חזר מהעבודה הוא ישב עם יובל להכין שיעורים בחשבון (כי אמא כבר סתומה מדי לחשבון של כיתה ה'...זה חלק מהליקוי שלי) ובשלב מסוים, מתוך תסכול הוא פתח ב"הרצאה" ליובל...נאמרו דברים לא פשוטים, שנבעו מתוך רצון אמיתי לעזור, אבל אולי היו קשים מדי ליובל...וגם לאבא...שנאלץ לקחת הפסקה לפני שיפרוץ בבכי לפני הילדון...

אח"כ יובל ניגש אליי בדמעות ופתח במונולוג שקרע לי את הלב:
"אמא, את לא אוטיסטית אז את לא מבינה, אבל אנחנו האוטיסטים...מנודים! אף אחד לא רוצה אותנו ואם אני ארצה ללכת לעבוד נניח בהנהלת חשבונות, אז לא יקבלו אותי. כי המבוגרים הם יודעים מה זה אוטיזם והם לא רוצים אוטיסטים בעבודה"...

המילים והדמעות שלו נתנו לי אגרוף שחנק אותי...
הסברתי לו שאני אמנם לא אוטיסטית בהגדרה, אבל יש לנו קווים מאוד דומים ואני דווקא כן מבינה אותו ועל מה הוא מדבר...היה לי חשוב שיבין את ההזדהות שלי...
בשלב הזה התחלתי בנסיונות לשכנע אותו ההיפך וסיפרתי לו על אנשים חשובים ומיוחדים שהם אוטיסטים וסיפרתי לו על פורומים באתר שכל כולו אוטיזם וששם הוא יכול לדבר עם מבוגרים אוטיסטים ולשמוע מהם את החוויות שלהם כבוגרים ואיך הם מתמודדים (בהצלחה יתרה)...אבל הוא היה כל כך בתוך השחור וכשהוא בתוך השחור, אז לא קיים לבן וכל מה שנותר לי לעשות ברגעים האלו, זה לחבק אותו ולדעת שבתוך הראש והנפש של הילד שלי מתחוללות סופות הרסניות, שמכאיבות...לא רק לו...

Pin It