כשהייתי בכיתה ו', נסעתי עם מקהלת ביה"ס לכנס מקהלות, אני זוכרת את הנסיעה עד היום, את צבעי העניבות שענדנו (ורוד/טורכיז/סגול) ואת השיר ששרנו ("אדון עולם" חלק ממנו שרתי סולו), זה היה בהחלט אירוע מרגש עבורי ולכן כשיובל סיפר שמקהלת ביה"ס שלו נוסעת לכנס מקהלות של בתי ספר תל"י, התרגשתי בשבילו...
ככל שהתקרב תאריך הכנס, ההתרגשות גברה, נעשו הכנות אחרונות ונסגרו פינות...
כמובן שהצטרפתי לנסיעה, יובל היה זקוק לתמיכה הנפשית הזו...להחזקה הזו שלי...
לפני כמה פוסטים כתבתי על זה שליובל קשה להרדם לאחרונה ושעובר עליו משהו רגשי לא טוב...לקח לי קצת זמן לעשות אחד ועוד אחד ולהבין מה משפיע עליו (מדהים אותי איך בכל פעם כשזה קורה, אני טופחת לעצמי על המצח ואומרת: "וואלה, זה הרי היה ככה בפעם הקודמת, איך לא קלטתי את זה קודם?)...
בחודש האחרון הם עבדו על החזרות לכנס במקביל לחזרות לטקס פורים עליו אחראית הכיתה שלו, חזרות אינטנסיביות מאוד ששיבשו את שגרת הלימודים של יובל (שזה כבר דבר לא טוב) ונוסיף את העומס הרגשי שזה יוצר מבחינתו (בלי הלחץ הרגיל של העניין החברתי והדרישות הלימודיות), בקיצור, לא הפתיע אותי כשהתחלתי לקבל הערות מהמורה למתמטיקה או שהמורה לאנגלית התקשרה ואמרה שיובל מניח ראש על השולחן בשיעורים האחרונים ולא משתף פעולה בכיתה ומה אפשר לעשות...(האמת? לא הרבה...בשלב הזה, כשהוא כל כך מוצף, פשוט להניח לו)...גם לא הפתיעו אותי התפרצויות הזעם הקיצוניות שבאו משום מקום על כלום...מספיק שהייתי שואלת לשלומו והייתי חוטפת תגובה קיצונית לעיתים גם על סף בכי...(תגובות שאמנם לא הפתיעו, אבל בהחלט השפיעו על המצב הנפשי שלי ושל שאר בני הבית)...
יכולתי לומר לו שיעזוב, שיפרוש, בשביל מה הוא צריך את זה? אבל הוא מרגיש טוב במקום הזה של השירה, של המוסיקה, הוא גם יודע שהוא טוב בזה וזה נותן לו קצת בטחון, איך אפשר לוותר על נקודת האור הזו? הוא מאוד התרגש ורצה לנסוע, במיוחד לאור העובדה שהוא היה צריך לשיר דואט (תפקיד שרק הוא ובת זוגו לדואט קיבלו)...אז החלטנו שנוסעים (גם אם אמא חצי מתפגרת, עם שיעול עצבני ואפצ'י הסטרי כל רבע דקה)
הכנס התקיים בשעות אחה"צ בתל מונד, מה שאומר מבחינתינו נסיעה של כמעט שעה וחצי באוטובוס שוקק חיים (ובעיקר צרחות וצילומים הדדיים והסטריים בפלאפונים כדי להעלות אח"כ לפייסבוק...אח, איזה קטעים!)
יובל שהתחיל להראות סימני התמוטטות בבוקרו של אותו יום, הניח ראש על הכתף שלי לאורך כל הנסיעה והיה מאוד שקט...כשהגענו למקום והבלגן רק התגבר (עוד 8 מקהלות ומלוויהן...כולם מתרוצצים מצד לצד...) ליובל היה קשה יותר ואחרי שהם סיימו את בדיקות הסאונד, שלפתי אותו מהבלגן ויצאנו לשבת בחוץ, בשקט...
שקט קצר ונקראנו פנימה, רוצים להתחיל...המקהלה שלנו שובצה להופיע שישית מבין השמונה (כל מקהלה עם שני שירים) ואחרי שכל המקהלות התיישבו במקומותיהן, הכנס התחיל...היה נחמד, היתה לי אפילו פייבוריטית בשלב מוקדם ואז אחרי 4 הופעות, עשו להם הפסקה, אבל לא כזו שכרוכה ביציאה, בכל זאת לקח כמעט שעה עד שכולם נכנסו...אלא משהו "מקומי"...מנחת הערב הקימה את כולם על הרגליים ובלוויית מוסיקה קצבית נתנה הוראות הפעלה, היה שמייח!
בשלב הזה ירדתי מחלקו העליון של האולם בו ישבו ההורים, אל האיזור בו ישבה המקהלה שלנו, לצלם את החבר'ה עולזים ובעיקר את הילדון הפרטי שלי...אבל התמונה שצילמתי העציבה אותי...
למי שמפספס...הילדון במרכז התמונה...התמונה הבאה תמחיש את זה טוב יותר...
מהרגע הזה כבר היה לי קשה לשמוע את המקהלות הבאות, הדבר היחיד שעשיתי היה לתצפת מקרוב , לוודא שהוא מחזיק מעמד...ולספור את הדקות עד שיגיע תורם וזה יהיה מאחוריו...
ואז הגיע תורם!!
(רואים את החיוכון הקטן שחזר לפניו?)
הם עלו לבמה, התמקמו וחיכו שהמורה תתחיל לנגן...
כשהתחילו לשיר כבר עברתי לצילום וידאו ולכן אין לי תמונות...אבל יכולתי לראות את הפנים שלו מתעוותים, את המבטים המבולבלים שלו (ושל עוד כמה חברי מקהלה) ואת האכזבה...
בגלל הבלגן וההתארגנות על הבמה, לא נתנו לו מיקרופון וכך למעשה הוא פספס את קטע הסולו שלו בדואט...האכזבה והכעס היו כל כך בולטים בפנים שלו...
כשסיימו את השירים, וחזרו לשורות שלהם, ירדתי אליו ולקחתי אותו אליי...היה לו כל כך קשה, לחשתי לו שאני הכי גאה בו ושאני מבינה את הכעס שלו, הבטחתי לו שנדבר עם המורה למוסיקה ונברר מה קרה...
אמרתי לו שראיתי כמה היה לו קשה על הבמה וכמה היה לו קשה בתקופה האחרונה עם החזרות ושאני גאה בו שלא ויתר למרות הקושי הגדול, ליובל קשה לקבל פרגון, בכלל קשה לו לראות את החיובי שבכל דבר (כבר כתבתי על ראיית השחור שלו)...לכן ניסיתי לייחד את העניין לאור הסירוב שלו לקבל את מילות העידוד שלי ואמרתי לו שיחשוב על זה שבין כל המקהלות האלו שהופיעו היום, הוא הילד האוטיסט היחיד והוא הכי מיוחד והוא עשה את זה נפלא!
כשהכנס הסתיים, היה טקס קצר של חלוקת תעודות השתתפות, מנחת הערב ביקשה שאל הבמה תעלינה מכל בי"ס, מנהלת ביה"ס, מנצחת המקהלה ונציג המקהלה...באותו רגע ראיתי את צוות החינוך שלנו מעביר מסר לילדי המקהלה לחפש את יובל, בסוף הצלחתי ליצור קשר עין עם אחת המורות וסימנתי לה שהוא איתי...יובל סירב לקחת חלק, הוא היה עטוף במעיל שלו, הראש שלו צפון בתוך הכובע מנסה להתגבר על הרעש באולם...ניסיתי לדבר איתו ולשכנע אותו ובסוף, כמעט ברגע האחרון הצלחתי...הוא רץ אל המורה למוזיקה והם עלו יחד אל הבמה...
התמונות יצאו קצת מטושטשות ורואים את יובל מהגב, אבל כל דבר קטן מאחורי התמונות האלו מרגש אותי...
בתמונה הזו שיצאה הכי פחות מטושטשת, יובל לוחץ את ידה של מנהלת מרחב צפון בתל"י, הגב' שרה שי, לצידו עומדת המורה למוסיקה והוא מחובק על ידי מנהלת ביה"ס (עוד עומדים בת-אלה מנחת הכנס ודר' איתן שיקלי, מנכ"ל קרן תל"י)
לאחר סיום הכנס ובדיקת נוכחות, עלינו חזרה לאוטובוס בדרך חזרה הביתה...יובל הניח עליי ראש ונרדם, עם כל הרעש והצעקות מסביב...הוא מבחינתו...לא החזיק יותר מעמד, זה היה רגע ההתמוטטות שלו.
בדרך ניגשה אליי המורה למוסיקה ואמרה שהיה שם בלגן והיא לא מבינה למה לא נתנו לו מיקרופון ולמה הוא לא ירד ועמד לצד הילדה איתה היה צריך לשיר...היא אמרה שתפצה אותו בטקס יום הזכרון כי הוא שר כל כך יפה...
הבנתי שאני צריכה לנהל איתה שיחה קצת יותר מעמיקה ולהסביר לה קצת יותר על יובל...על איך הוא מרגיש במצבים כאלו ועל מה עובר אצלו בראש כשהדברים כל כך לא מוגדרים או ברורים...ועל כמה הוא צריך הכוונה צמודה כדי שדברים יצאו בדיוק כמו שמתכננים אותם...
אז למרות האכזבה והכעס של יובל, למרות המחיר הרגשי שזה גבה ממנו ומאיתנו, אני שמחה שהוא עבר את זה, שלקח חלק במשהו כזה ולא ויתר...ואני שמחה שיש מי שמאמין בו ואין לי ספק שגם השנה ביום הזכרון, נתרגש ממנו מאוד!
עבודת ההחזקה שלי עוד לא הסתיימה, יש עוד שבוע עד פורים ועד הטקס של הכיתה שלו...עוד שבוע של חזרות...אבל בינתיים היום...הוא בבית...נח.
ואם מדברים על פורים, נשאר עוד שבוע וטיפונת עד להגרלת הבלוג קנדי שלי...אם עוד לא נכנסתם להגרלה...זה הזמן !
ככל שהתקרב תאריך הכנס, ההתרגשות גברה, נעשו הכנות אחרונות ונסגרו פינות...
כמובן שהצטרפתי לנסיעה, יובל היה זקוק לתמיכה הנפשית הזו...להחזקה הזו שלי...
לפני כמה פוסטים כתבתי על זה שליובל קשה להרדם לאחרונה ושעובר עליו משהו רגשי לא טוב...לקח לי קצת זמן לעשות אחד ועוד אחד ולהבין מה משפיע עליו (מדהים אותי איך בכל פעם כשזה קורה, אני טופחת לעצמי על המצח ואומרת: "וואלה, זה הרי היה ככה בפעם הקודמת, איך לא קלטתי את זה קודם?)...
בחודש האחרון הם עבדו על החזרות לכנס במקביל לחזרות לטקס פורים עליו אחראית הכיתה שלו, חזרות אינטנסיביות מאוד ששיבשו את שגרת הלימודים של יובל (שזה כבר דבר לא טוב) ונוסיף את העומס הרגשי שזה יוצר מבחינתו (בלי הלחץ הרגיל של העניין החברתי והדרישות הלימודיות), בקיצור, לא הפתיע אותי כשהתחלתי לקבל הערות מהמורה למתמטיקה או שהמורה לאנגלית התקשרה ואמרה שיובל מניח ראש על השולחן בשיעורים האחרונים ולא משתף פעולה בכיתה ומה אפשר לעשות...(האמת? לא הרבה...בשלב הזה, כשהוא כל כך מוצף, פשוט להניח לו)...גם לא הפתיעו אותי התפרצויות הזעם הקיצוניות שבאו משום מקום על כלום...מספיק שהייתי שואלת לשלומו והייתי חוטפת תגובה קיצונית לעיתים גם על סף בכי...(תגובות שאמנם לא הפתיעו, אבל בהחלט השפיעו על המצב הנפשי שלי ושל שאר בני הבית)...
יכולתי לומר לו שיעזוב, שיפרוש, בשביל מה הוא צריך את זה? אבל הוא מרגיש טוב במקום הזה של השירה, של המוסיקה, הוא גם יודע שהוא טוב בזה וזה נותן לו קצת בטחון, איך אפשר לוותר על נקודת האור הזו? הוא מאוד התרגש ורצה לנסוע, במיוחד לאור העובדה שהוא היה צריך לשיר דואט (תפקיד שרק הוא ובת זוגו לדואט קיבלו)...אז החלטנו שנוסעים (גם אם אמא חצי מתפגרת, עם שיעול עצבני ואפצ'י הסטרי כל רבע דקה)
הכנס התקיים בשעות אחה"צ בתל מונד, מה שאומר מבחינתינו נסיעה של כמעט שעה וחצי באוטובוס שוקק חיים (ובעיקר צרחות וצילומים הדדיים והסטריים בפלאפונים כדי להעלות אח"כ לפייסבוק...אח, איזה קטעים!)
יובל שהתחיל להראות סימני התמוטטות בבוקרו של אותו יום, הניח ראש על הכתף שלי לאורך כל הנסיעה והיה מאוד שקט...כשהגענו למקום והבלגן רק התגבר (עוד 8 מקהלות ומלוויהן...כולם מתרוצצים מצד לצד...) ליובל היה קשה יותר ואחרי שהם סיימו את בדיקות הסאונד, שלפתי אותו מהבלגן ויצאנו לשבת בחוץ, בשקט...
שקט קצר ונקראנו פנימה, רוצים להתחיל...המקהלה שלנו שובצה להופיע שישית מבין השמונה (כל מקהלה עם שני שירים) ואחרי שכל המקהלות התיישבו במקומותיהן, הכנס התחיל...היה נחמד, היתה לי אפילו פייבוריטית בשלב מוקדם ואז אחרי 4 הופעות, עשו להם הפסקה, אבל לא כזו שכרוכה ביציאה, בכל זאת לקח כמעט שעה עד שכולם נכנסו...אלא משהו "מקומי"...מנחת הערב הקימה את כולם על הרגליים ובלוויית מוסיקה קצבית נתנה הוראות הפעלה, היה שמייח!
בשלב הזה ירדתי מחלקו העליון של האולם בו ישבו ההורים, אל האיזור בו ישבה המקהלה שלנו, לצלם את החבר'ה עולזים ובעיקר את הילדון הפרטי שלי...אבל התמונה שצילמתי העציבה אותי...
למי שמפספס...הילדון במרכז התמונה...התמונה הבאה תמחיש את זה טוב יותר...
מהרגע הזה כבר היה לי קשה לשמוע את המקהלות הבאות, הדבר היחיד שעשיתי היה לתצפת מקרוב , לוודא שהוא מחזיק מעמד...ולספור את הדקות עד שיגיע תורם וזה יהיה מאחוריו...
ואז הגיע תורם!!
(רואים את החיוכון הקטן שחזר לפניו?)
הם עלו לבמה, התמקמו וחיכו שהמורה תתחיל לנגן...
כשהתחילו לשיר כבר עברתי לצילום וידאו ולכן אין לי תמונות...אבל יכולתי לראות את הפנים שלו מתעוותים, את המבטים המבולבלים שלו (ושל עוד כמה חברי מקהלה) ואת האכזבה...
בגלל הבלגן וההתארגנות על הבמה, לא נתנו לו מיקרופון וכך למעשה הוא פספס את קטע הסולו שלו בדואט...האכזבה והכעס היו כל כך בולטים בפנים שלו...
כשסיימו את השירים, וחזרו לשורות שלהם, ירדתי אליו ולקחתי אותו אליי...היה לו כל כך קשה, לחשתי לו שאני הכי גאה בו ושאני מבינה את הכעס שלו, הבטחתי לו שנדבר עם המורה למוסיקה ונברר מה קרה...
אמרתי לו שראיתי כמה היה לו קשה על הבמה וכמה היה לו קשה בתקופה האחרונה עם החזרות ושאני גאה בו שלא ויתר למרות הקושי הגדול, ליובל קשה לקבל פרגון, בכלל קשה לו לראות את החיובי שבכל דבר (כבר כתבתי על ראיית השחור שלו)...לכן ניסיתי לייחד את העניין לאור הסירוב שלו לקבל את מילות העידוד שלי ואמרתי לו שיחשוב על זה שבין כל המקהלות האלו שהופיעו היום, הוא הילד האוטיסט היחיד והוא הכי מיוחד והוא עשה את זה נפלא!
כשהכנס הסתיים, היה טקס קצר של חלוקת תעודות השתתפות, מנחת הערב ביקשה שאל הבמה תעלינה מכל בי"ס, מנהלת ביה"ס, מנצחת המקהלה ונציג המקהלה...באותו רגע ראיתי את צוות החינוך שלנו מעביר מסר לילדי המקהלה לחפש את יובל, בסוף הצלחתי ליצור קשר עין עם אחת המורות וסימנתי לה שהוא איתי...יובל סירב לקחת חלק, הוא היה עטוף במעיל שלו, הראש שלו צפון בתוך הכובע מנסה להתגבר על הרעש באולם...ניסיתי לדבר איתו ולשכנע אותו ובסוף, כמעט ברגע האחרון הצלחתי...הוא רץ אל המורה למוזיקה והם עלו יחד אל הבמה...
התמונות יצאו קצת מטושטשות ורואים את יובל מהגב, אבל כל דבר קטן מאחורי התמונות האלו מרגש אותי...
בתמונה הזו שיצאה הכי פחות מטושטשת, יובל לוחץ את ידה של מנהלת מרחב צפון בתל"י, הגב' שרה שי, לצידו עומדת המורה למוסיקה והוא מחובק על ידי מנהלת ביה"ס (עוד עומדים בת-אלה מנחת הכנס ודר' איתן שיקלי, מנכ"ל קרן תל"י)
לאחר סיום הכנס ובדיקת נוכחות, עלינו חזרה לאוטובוס בדרך חזרה הביתה...יובל הניח עליי ראש ונרדם, עם כל הרעש והצעקות מסביב...הוא מבחינתו...לא החזיק יותר מעמד, זה היה רגע ההתמוטטות שלו.
בדרך ניגשה אליי המורה למוסיקה ואמרה שהיה שם בלגן והיא לא מבינה למה לא נתנו לו מיקרופון ולמה הוא לא ירד ועמד לצד הילדה איתה היה צריך לשיר...היא אמרה שתפצה אותו בטקס יום הזכרון כי הוא שר כל כך יפה...
הבנתי שאני צריכה לנהל איתה שיחה קצת יותר מעמיקה ולהסביר לה קצת יותר על יובל...על איך הוא מרגיש במצבים כאלו ועל מה עובר אצלו בראש כשהדברים כל כך לא מוגדרים או ברורים...ועל כמה הוא צריך הכוונה צמודה כדי שדברים יצאו בדיוק כמו שמתכננים אותם...
אז למרות האכזבה והכעס של יובל, למרות המחיר הרגשי שזה גבה ממנו ומאיתנו, אני שמחה שהוא עבר את זה, שלקח חלק במשהו כזה ולא ויתר...ואני שמחה שיש מי שמאמין בו ואין לי ספק שגם השנה ביום הזכרון, נתרגש ממנו מאוד!
עבודת ההחזקה שלי עוד לא הסתיימה, יש עוד שבוע עד פורים ועד הטקס של הכיתה שלו...עוד שבוע של חזרות...אבל בינתיים היום...הוא בבית...נח.
ואם מדברים על פורים, נשאר עוד שבוע וטיפונת עד להגרלת הבלוג קנדי שלי...אם עוד לא נכנסתם להגרלה...זה הזמן !
איזו התרגשות! כיף לראות אותו מופיע מול כולם. בטוחה שהוא גרם לך להתרגשות :)
השבמחקלא נורא שפספס את הסולו, אנחנו מצפים לרשומה על הופעתו ביום הזיכרון :)
כל פעם שאת משתפת ככה את מרגשת אותי מחדש... תודה על השיתוף על מה שאת ועל מי שיובל ואני בטוחה שעל אף כל הקושי הכאב והבלבול בסוף זו חוויה שהוא ינצור בליבו...
השבמחקשבת שלום
אוי עדיה.. נראה לי שאת יום האם צריך לנצור על שמך..
השבמחקאת כל כך אמא מיוחדת ונהדרת!
ריגשת אותי בתיאור על היום הזה שחווית עם יובל.
נשיקות!!!!
כל כך ריגשת אותי בפוסט הזה. יובל עובר מסע קשה, אבל הוא בר מזל שזכה באמא שאת.
השבמחקתודה על השיתוף שלך, כל אחת מאיתנו יכולה לקחת משהו ממנו גם לעצמה.
שיהיה פורים שמח!
הדימיון מדהים! כל פעם שאני קוראת את הסיפורים עליובל, אני רואה אותנו, אותי ואת אלון שלי! מפה אני יכולה לספר, שעכשיו כשהוא כבר כמעט בר מצווה הרבה יותר קל לו בעיקר קל לו להבין מה עובר עליו ולבקש עזרה.
השבמחקמאחלת לכם שבוע קל, ופורים משמח!
תודה על השיתוף! ריקי
יובל ראוי להערצה. הבן שלי היה מגיב אחת לגמרי, או במילים אחרות מתחרפן לחלוטין.
השבמחקוכמובן שעיקר הצלחתו טמונה בך. ביכולת שלך להכיל אותו לדעת לזהות בדיוק איך הוא מרגיש ומה צריך לעשות.
מחכה לסיפור שמח על השירה ביום הזיכרון (אני מודעת לניגודיות בדברי).
עדיה, קראתי בשקיקה, מלאת התרגשות. את אמא מדהימה!!!! מי כמוני יכולה להבין את המשאבים העצומים שנדרשים גם מכם וגם מיובל באירועים מהסוג הזה. דברי עם המורה שתיתן לו את כל הבמה ביום הזיכרון. הוא ילד מתוק ויפה, יובל שלך. נשיקות מאלה, משפחה עם 3
השבמחקהפוסטים האלו שלך תמיד מרגשים ואפשר להרגיש את האהבה שלך והגאווה שלך ביובל
השבמחקאני בטוחה שלמרות האכזבה מהסולו, עדיין החוויה עצמה היתה מהנה ותיזכר ככזו, והלאה...יהיו כ"כ עוד הזדמנויות ואני בטוחה שהוא יעשה בהן חיל
הכי התרגשתי לקרוא ולראות את התמונה שהוא עולה לבמה וזוכה לחיבוק מהמנהלת. החיבוק הזה, השיתוף פעולה שלהם איתכם ועם יובל בכלל לא מובן מאליו...מרגש.
השבמחקיאמה