בתגובה לפוסט הקודם, שאלה אמא של גילי, איך ומתי גיליתי שיובל מיוחד (מה ז'תומרת? הוא שלי, בטח שהוא מיוחד...)
אני מאוד מאמינה באינטואיציה אמהית והתהליך שעברנו בעשר שנות חייו של הילדון רק מחזק אותי באמונה הזו...
יובל נולד בלידה רגילה, בלי סיבוכים, אחרי הריון תקין, שום דבר שהיה אמור להעיד על פאשלה בפס הייצור...להיפך, היינו בטוחים שפיתחנו זן משובח ביותר...הילד התפתח מהר, השיג את אבני הדרך ההתפתחותיות עוד לפני שהגענו אליהן בספרי ההורות והרגשנו שסוף סוף הצלחנו יחד במשהו...
אבל למרות הכל, מדי פעם משהו הציק לי...משהו שאמר שהילד שלי, המושלם לכאורה...לא בדיוק רגיל.
עוד כתינוק, דפוסי השינה שלו היו מוזרים, תינוק שממעט לישון במהלך היום ויחד עם זאת מחזיק ער עד שעות מוזרות בלילה (היו לילות שבאחת בלילה כבר ממש התחננתי אליו שיירדם ויאפשר לאמא המותשת שלו לתפוס איזה חרופ)...
הוא היה פעוט תזזיתי ברמות כאלו שהייתי מתעייפת רק מלהסתכל עליו...וכשקיטרתי בקטנה במהלך שיחת חולין עם החמות היא צקצקה בלשון ואמרה שעדיף ילד שובב על ילד חנון (ובטח גם חשבה שיש לו אמא מה זה עצלנית, מפונקת ומזל שהבן שלה הוא האבא שלו...)
כשהיה בן שלוש וחצי נכנס לגן עירוני וכבר ביום השני חטפתי כאפה מהגננת: "הילד אלים, יש לו סף תסכול נמוך! ובנוסף יש לו קושי גרפו-מוטורי" (אם לא הייתי פותחת עליה עיניים, היא בטח היתה מוסיפה שהוא גם טיפש, פוזל ובטח לא ייצא ממנו כלום)...
אחרי רגע של הלם, חשבתי לעצמי...הבן שלי אלים? מאיפה היא מקריצה לי את זה?
עכשיו, ברור שכל אמא תגיד "הבן שלי? מה פתאום??" זה מין גן פולני רדום כזה שמתעורר בכל פעם שאומרים משהו על הילדים שלנו, לא?...אבל במקרה שלנו...זה באמת היה כך (ועודנו). יובל לא ילד אלים, הוא לא יכה מיוזמתו וזו היתה פעם ראשונה ששמעתי משהו כזה עליו.
בכל מקרה, פנינו להתפתחות הילד בגלל העניין הגרפו-מוטורי...הם ראו שקצת קשה לו והתחלנו לעבוד עם מרפאה בעיסוק...
תוך כדי הטיפולים, התחלתי לשים לב לעוד דברים שנראו לי פתאום לא רגילים...
יובל יכול היה לעמוד מול הטלויזיה ופשוט לשקוע לתוכה, יכולתי לקרוא לו, לדבר אליו והוא היה חוזר ואומר "מה? מה?" הייתי בטוחה שהילד מפתח חירשות ...אז הלכנו לבדיקת שמיעה רצינית, עבר בהצלחה...איזה מזל, הילד לא חירש (זה לא תופס לגבי בעלים...אצלם זה חירשות סלקטיבית).
במקביל, גיליתי שכל רכיבה על אופניים היא סיוט אחד גדול, בכל פעם שהגענו למהמורה קטנה במדרכה (מכירים את הגליצ'ות במדרכות בכניסה לחניה? כאלו...) הילד היה נכנס להסטריה, יורד מהאופניים ומסרב לרכב...המקום היחיד שבו רכב בלי פחד, היה ברחבת הבניין המרוצפת...שטח ישר לגמרי, בדקתי עם פלס!
בשלב הזה, התחלתי לחקור את העניין בעצמי, חיפשתי, קראתי והגעתי אל המרפאה בעיסוק עם בקשה לעשות לו אבחון סנסורי..."אני חושבת שזה העניין" אמרתי...והיא ענתה "כן, גם אני חושבת שכדאי לבדוק את הנושא" (יופי נחמה, אחרי עשרות טיפולים שבוזבזו לשווא).
האבחון הראה שליובל יש קשיים בויסות החושי, בינגו! חרשתי את הנושא, כמעט עשיתי דוקטורט בתחום והפכתי מאוד פעילה בהעלאת המודעות (פתחתי בלוג עם מאמרים שתרגמתי והצטרפתי לניהול קומונה שעוסקת בזה והיום אני די מתחרטת, כי המודעות הזו גרמה לכל מיני אנשים לאבחן את עצמם ולהחליט שגם להם יש את זה, בלי להבין לעומק את המשמעות)...
אני מקווה שאתם עוד איתי...אשתדל קצר...
כשסיימנו עם המכון להתפתחות הילד, יובל היה גדול יותר והתחלנו לראות סימנים נוספים שכבר לא היו שייכים רק לנושאי ויסות חושי ולמעשה תפסו את קדמת הבמה...עם הכניסה לביה"ס התחילו הקשיים החברתיים להתעצם ואני באינטואיציה שלי הבנתי שליובל יש תסמונת אספרגר...
בנסיון להבין מה בדיוק יש ליובל, כדי לתת לו את המענה הטיפולי המתאים ולא לבזבז סתם זמן וגם כדי לקבל סטמפה מקצועית על התחושות שלי, עברנו כמה אבחונים אצל אנשי מקצוע כאלו ואחרים שנתנו לנו טייטלים שונים ומשונים, כולם פחות או יותר על הרצף האוטיסטי, אבל מדי פעם גיוונו לנו עם עוד כמה טייטלים נוירולוגיים, ככה בשביל שלא יהיה משעמם...אצל כולם היתה איזו חוסר ודאות, כי יובל הוא מה שנקרא "ילד מתעתע" שזה מאוד אופייני לילדי הספקטרום בתפקוד הגבוה (וזו גם הסיבה שהמשכנו לחפש וללכת לאבחונים, רצינו לשמוע משהו חד משמעי, שיש עם מה לעבוד).
בנובמבר האחרון, קיבלנו את האבחון הנוכחי, תסמונת אספרגר. זו היתה הפעם הראשונה במהלך כל השנים והאבחונים בה נאמר לנו שזו אבחנה ודאית, שאין ספק מצד המאבחנת וזה התיישב בול עם מה שהרגשתי במשך שנים, אבל לא העזתי להביע בקול, כי אני הרי רק אמא ולא אשת מקצוע ומה אני בכלל מבינה?
מבחינתי זה רק טייטל, הוא לא מגדיר את יובל...יובל הוא עולם ומלואו, ילד חכם, בין המצטיינים בכיתתו, ילד מוכשר עם קול נפלא, יצירתי, מצחיק, מקסים, אח נהדר...ויש לו קשיים...אבל בינינו, למי אין?
אני מאמינה ויודעת שבסביבה מתאימה, עם הבנה אמיתית ואנשים שרואים אותו באמת, הוא יכול לצמוח ולהצליח...
זו תמונה שלו מטיול יום העצמאות אתמול, אבל על זה...בפוסט הבא :-)
אני מאוד מאמינה באינטואיציה אמהית והתהליך שעברנו בעשר שנות חייו של הילדון רק מחזק אותי באמונה הזו...
יובל נולד בלידה רגילה, בלי סיבוכים, אחרי הריון תקין, שום דבר שהיה אמור להעיד על פאשלה בפס הייצור...להיפך, היינו בטוחים שפיתחנו זן משובח ביותר...הילד התפתח מהר, השיג את אבני הדרך ההתפתחותיות עוד לפני שהגענו אליהן בספרי ההורות והרגשנו שסוף סוף הצלחנו יחד במשהו...
אבל למרות הכל, מדי פעם משהו הציק לי...משהו שאמר שהילד שלי, המושלם לכאורה...לא בדיוק רגיל.
עוד כתינוק, דפוסי השינה שלו היו מוזרים, תינוק שממעט לישון במהלך היום ויחד עם זאת מחזיק ער עד שעות מוזרות בלילה (היו לילות שבאחת בלילה כבר ממש התחננתי אליו שיירדם ויאפשר לאמא המותשת שלו לתפוס איזה חרופ)...
הוא היה פעוט תזזיתי ברמות כאלו שהייתי מתעייפת רק מלהסתכל עליו...וכשקיטרתי בקטנה במהלך שיחת חולין עם החמות היא צקצקה בלשון ואמרה שעדיף ילד שובב על ילד חנון (ובטח גם חשבה שיש לו אמא מה זה עצלנית, מפונקת ומזל שהבן שלה הוא האבא שלו...)
כשהיה בן שלוש וחצי נכנס לגן עירוני וכבר ביום השני חטפתי כאפה מהגננת: "הילד אלים, יש לו סף תסכול נמוך! ובנוסף יש לו קושי גרפו-מוטורי" (אם לא הייתי פותחת עליה עיניים, היא בטח היתה מוסיפה שהוא גם טיפש, פוזל ובטח לא ייצא ממנו כלום)...
אחרי רגע של הלם, חשבתי לעצמי...הבן שלי אלים? מאיפה היא מקריצה לי את זה?
עכשיו, ברור שכל אמא תגיד "הבן שלי? מה פתאום??" זה מין גן פולני רדום כזה שמתעורר בכל פעם שאומרים משהו על הילדים שלנו, לא?...אבל במקרה שלנו...זה באמת היה כך (ועודנו). יובל לא ילד אלים, הוא לא יכה מיוזמתו וזו היתה פעם ראשונה ששמעתי משהו כזה עליו.
בכל מקרה, פנינו להתפתחות הילד בגלל העניין הגרפו-מוטורי...הם ראו שקצת קשה לו והתחלנו לעבוד עם מרפאה בעיסוק...
תוך כדי הטיפולים, התחלתי לשים לב לעוד דברים שנראו לי פתאום לא רגילים...
יובל יכול היה לעמוד מול הטלויזיה ופשוט לשקוע לתוכה, יכולתי לקרוא לו, לדבר אליו והוא היה חוזר ואומר "מה? מה?" הייתי בטוחה שהילד מפתח חירשות ...אז הלכנו לבדיקת שמיעה רצינית, עבר בהצלחה...איזה מזל, הילד לא חירש (זה לא תופס לגבי בעלים...אצלם זה חירשות סלקטיבית).
במקביל, גיליתי שכל רכיבה על אופניים היא סיוט אחד גדול, בכל פעם שהגענו למהמורה קטנה במדרכה (מכירים את הגליצ'ות במדרכות בכניסה לחניה? כאלו...) הילד היה נכנס להסטריה, יורד מהאופניים ומסרב לרכב...המקום היחיד שבו רכב בלי פחד, היה ברחבת הבניין המרוצפת...שטח ישר לגמרי, בדקתי עם פלס!
בשלב הזה, התחלתי לחקור את העניין בעצמי, חיפשתי, קראתי והגעתי אל המרפאה בעיסוק עם בקשה לעשות לו אבחון סנסורי..."אני חושבת שזה העניין" אמרתי...והיא ענתה "כן, גם אני חושבת שכדאי לבדוק את הנושא" (יופי נחמה, אחרי עשרות טיפולים שבוזבזו לשווא).
האבחון הראה שליובל יש קשיים בויסות החושי, בינגו! חרשתי את הנושא, כמעט עשיתי דוקטורט בתחום והפכתי מאוד פעילה בהעלאת המודעות (פתחתי בלוג עם מאמרים שתרגמתי והצטרפתי לניהול קומונה שעוסקת בזה והיום אני די מתחרטת, כי המודעות הזו גרמה לכל מיני אנשים לאבחן את עצמם ולהחליט שגם להם יש את זה, בלי להבין לעומק את המשמעות)...
אני מקווה שאתם עוד איתי...אשתדל קצר...
כשסיימנו עם המכון להתפתחות הילד, יובל היה גדול יותר והתחלנו לראות סימנים נוספים שכבר לא היו שייכים רק לנושאי ויסות חושי ולמעשה תפסו את קדמת הבמה...עם הכניסה לביה"ס התחילו הקשיים החברתיים להתעצם ואני באינטואיציה שלי הבנתי שליובל יש תסמונת אספרגר...
בנסיון להבין מה בדיוק יש ליובל, כדי לתת לו את המענה הטיפולי המתאים ולא לבזבז סתם זמן וגם כדי לקבל סטמפה מקצועית על התחושות שלי, עברנו כמה אבחונים אצל אנשי מקצוע כאלו ואחרים שנתנו לנו טייטלים שונים ומשונים, כולם פחות או יותר על הרצף האוטיסטי, אבל מדי פעם גיוונו לנו עם עוד כמה טייטלים נוירולוגיים, ככה בשביל שלא יהיה משעמם...אצל כולם היתה איזו חוסר ודאות, כי יובל הוא מה שנקרא "ילד מתעתע" שזה מאוד אופייני לילדי הספקטרום בתפקוד הגבוה (וזו גם הסיבה שהמשכנו לחפש וללכת לאבחונים, רצינו לשמוע משהו חד משמעי, שיש עם מה לעבוד).
בנובמבר האחרון, קיבלנו את האבחון הנוכחי, תסמונת אספרגר. זו היתה הפעם הראשונה במהלך כל השנים והאבחונים בה נאמר לנו שזו אבחנה ודאית, שאין ספק מצד המאבחנת וזה התיישב בול עם מה שהרגשתי במשך שנים, אבל לא העזתי להביע בקול, כי אני הרי רק אמא ולא אשת מקצוע ומה אני בכלל מבינה?
מבחינתי זה רק טייטל, הוא לא מגדיר את יובל...יובל הוא עולם ומלואו, ילד חכם, בין המצטיינים בכיתתו, ילד מוכשר עם קול נפלא, יצירתי, מצחיק, מקסים, אח נהדר...ויש לו קשיים...אבל בינינו, למי אין?
אני מאמינה ויודעת שבסביבה מתאימה, עם הבנה אמיתית ואנשים שרואים אותו באמת, הוא יכול לצמוח ולהצליח...
זו תמונה שלו מטיול יום העצמאות אתמול, אבל על זה...בפוסט הבא :-)
האחיין המתוק הזה שלי,יכול לשגע פילים,אבל אי אפשר שלא לאהוב אותו!
השבמחקשתהיה לו רק בריאות והצלחה :)
WOW יקרה. אני כ"כ מבינה ...שני הילדים הגדולים של עם הפרעת קשב וריכוז (להבדיל, כמובן !) אבל הסיוט שאת מתארת מול המערכת כ"כ מוכר. ונחווה אצלי כסיוט. המערכת סתומה תרתי משמע, כל מכוונת רק מלחיצה. גם לי היתה הרגשה וכולם כולל הסבתות "מה פתאום". ואני בשלי ...מרגישה שהגדולה לא איתי כשאני מדברת אליה. כל דבר בגן היה מסתורי...עשו לה...אמרו לה... נורא. המזל הגדול שלנו בדומה לך ששני הגדולים (הקטנה עולה שנה הבאה לכיתה א' ונדמה לי שממנה זה נחסך) בעלי ציונים טובים מאוד. אבל הדברים שאת מתארת כ"כ מוכרים.
השבמחקXX
מהיכרותי עם יובל הוא אכן ילד מיוחד ומדהים ברמות. ילד טוב. הדבר הזה אכן רק טייטל וכמו שאמרת אני מאחלת לו הרבה אנשים בחיו שיראו אותו באמת.
השבמחקאוהבת
אמיליה
את מקסימה.
השבמחקאני חושבת שאת עושה עבודה נהדרת לקידום הנושא של קשיים בכלל ולא ידעתי שיש לך חרטה על עיין הקומונה .
אני עדיין מאמינה שגם לקומונה היה מקום חשוב מאד שהעלאת מודעות לנושא הקשיים בויסות חושי.
מאחלת לכם להמשיך לצמוח להתפתח ולעבור את כל המכשולים בדרך הבטוחה והקלה ביותר.
את מדהימה!
השבמחקשתרווי רק נחת מ-2 המקסימים שלך!
לפי הסיפור קולטים שאת אמא מדהימה, יובל ילד מקסים ומיוחד!
השבמחקאי אפשר לתאר את מה שעבר עליכם. אני אוהבת אתכם מאוד, במיוחד את שני הקטנים!!!
השבמחקפגשתי את יובל במפגשי היצירה אצלכם בבית. כיוון שגלשתי לבלוג שלך עוד קודם, ידעתי שהוא סובל מהתסמונת, אבל אני מוכרחה להגיד, שבמפגש פנים אל פנים לא יכולתי לנחש את זה אפילו. הוא עושה רושם של ילד נבון ורגיש, שאני בטוחה שלא מעט הורים היו מאחלים לעצמם. אני מניחה שיש לא מעט קשיים בדרך, אבל נראה לי שאת מצליחה להתמודד איתם בצורה נפלאה. ואני חושבת שמה שהכי משכנע אותי בכך הוא האופן שבו את מדברת עליו ועל הקשיים - והאופן שבו אתם מתייחסים אליו בבית. להתבונן - וללמוד ממך!
השבמחקהפוסט אכן ארוך אבל לא יכולתי להפסיק לקרוא. אני מחזקת אותך, גם לי יש בת עם בעיות לא בעוצמות כאלו אבל אני מבינה את הקושי מול המערכת ובעיקר בית הספר. אתל הם ילדים מקסימים מלאי אהבה.
השבמחקתודה על השיתוף, אני מקוה שקבלת "חותמת" על המצב תסייע בהיכן שאפשר להסתייע.
השבמחקבכל מקרה אני קוראת כאן על ילד מקסים ואמא ובכלל משפחה מקסימה, אוהבת ותומכת, לא פחות, ואני מאמינה שיהיה טוב!
כמה מדהימה האינטואיציה של אמא. מעניין. היתי בטוחה שתספרי שגילית את זה בגיל שנתיים או משהו כזה. יובל נשמע באמת כמו ילד מקסים ומוכשר. האם הוא בעצם הולך לבית ספר רגיל? איך הוא מסתדר מבחינה חברתית? סליחה על כל השאלות. זה פשוט מעניין ומרגש מאוד. תודה ששיתפת!
השבמחק